我还能活多久：地中海贫血患者的心声
发布时间：2017-08-25 14:56:03
真实事例：
眼看着开学季就要到来，13岁的小雯（化名）正在认真复习暑假作业，做好准备迎接新学期的到来。从小患有重度地中海贫血的她，不知道自己还能活多久。为了治疗，家里早已一贫如洗，索性就放弃。如今她只想乐观、认真地对待每一天。
看到这，不禁联想起前段时间一位父亲给患重型地中海贫血的女儿挖坟墓，和女儿一起躺下在里面玩耍，并称“让女儿提前适应死亡”。之后多家媒体对此事进行轮番报道，也将“地中海贫血”这个病摆在台前。
地中海贫血—先天性的血液遗传病
就是这普通的几个字所组成的字眼，其实是一种先天性的血液遗传疾病，其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常，这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低，寿命缩短，可以提前被人体的肝脾等破坏，导致贫血甚至发育等异常，这种疾病也就是医学上讲的溶血性贫血。
之所以说是遗传，是因为患有地贫的人，体内的地贫基因会直接遗传给胎儿（地中海有轻型和重型之分），若两个轻型患者结婚的话，他们的下一代则有1/2的机会患有轻型地贫，1/4的机会会患重型地贫。
地中海贫血发病人群多分布于地中海沿岸、东南亚。在我国的话以广东、广西地区最为常见，在2000年时有研究人员为地中海贫血做了一次调查，结果显示广东及广西地中海贫血基因缺陷发生率高达 10% 及 20%。
而在香港，轻型患者很普遍，大约8.5%的人口是轻型患者。
一般来说，轻型患者没有很明显的病徽，不影响正常生活也不需要特别治疗。但若是重型的话，可能会导致在胎儿时期或婴儿时期发病，严重的甚至夭折。且一辈子都要在输血和除铁中度过……
对于普通家庭而言，昂贵的治疗费用承受不了多久，不管是小雯还是挖坟墓的父亲，为了治疗，两个家庭都已经负债累累。放弃，是他们不得已的决定。
地贫对人体健康的有极大的影响，后期治疗费用也是很现实的问题。为了避免悲剧的重演，提前预防是关键，地中海贫血基因检测就是很好的选择。
这项技术只需要抽取静脉血来判断受检者体内是否存在地中海贫血基因突变。对于以下人群来说，更应提早进行：
有地贫家族遗传史的人群；
地贫血液化验异常或不确诊人群；
地贫高发区人群（特别是新生儿，婚前、孕前、孕期人群）；
有典型徽状的疑似患者；
常见地贫基因检测未见异常但临床怀疑地贫患者；
地中海贫血严重影响身体健康和生活质量，但好在这是一种可以预测发生几率的疾病，为了家庭也为了孩子的一生，应高度重视加以预防，进行地中海贫血基因检测。
